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희귀병 아기

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“잘 있죠?” 묻자 흐느낀 그들…만남이 있으니 이별도 있었다 유료 전용

희망, 사랑, 이별, 그리고 탄생. 2023년 1월 19일 첫 회 견생역전 강아지 ‘하루’의 이야기를 시작으로 지난 22일까지 ‘펫 톡톡’에는 총 47건의 사연이 소개됐습니다.

중앙일보

2023.12.28 15:51
희소병 英아기에 무슨 일이…伊총리까지 나서서 도운 이유

희소병인 '미토콘드리아 병'을 앓고 있는 영국 아기 그레고리가 이탈리아 시민권을 부여받고 연명치료를 계속 받을 수 있게 됐다. 사진 엑스(X, 구 트위터) 캡처 희소병을 앓고 있

중앙일보

2023.11.07 01:45
주사 1번에 20억…희귀병 11개월 아기, 다행히 맞을 수 있었다

희귀질환 약 '졸겐스마'를 투약을 준비하며 보호자에게 투여 절차에 대해 설명하는 소아청소년과 공주현 교수. 사진 양산부산대학교병원 1회 주사에 20억원이지만, 평생 단 1회

중앙일보

2023.09.20 16:54
'20억 희귀병약' 기적 그 뒤…백지영, 2년 만에 또 나선 까닭

가수 백지영이 척수성근위축증(SMA) 환자의 손을 잡고 있다. 사진 노바티스 "한 아이의 탄생은 우주의 탄생입니다. 저마다 우주를 가지고 있다고 생각해요. 그 우주를 잘 지키고

중앙일보

2023.03.05 16:16
'하트얼굴' 아기 2kg 혹 떼줬다···韓의사 금식기도가 부른 기적

사진 속 아이의 머리는 ‘하트’ 모양이었다. 얼굴 왼쪽에 붙은 혹이 얼굴만큼 부풀어 머리의 형태까지 변형된 것이다. 아이는 해맑게 웃으며 과자를 오물거리고 있었지만, 혹이 점점

중앙일보

2021.11.25 18:09
"한방에 희귀병 완치되는데 주사값 25억"…아기엄마 눈물 청원

청와대 국민청원에 척수근위축증을 앓고 있는 12개월 여아를 둔 엄마가 지난 7일 사연을 올렸다. 2019년 5월 FDA로부터 승인받은 유전자치료제 노바티스의 졸겐스마. 뉴

중앙일보

2021.09.14 20:14